4 فئات يحق لها الاطلاع على معلومات المادة الوراثية بالبنك المركزي

أغراض علاجية

وأتاحت المدينة للأطباء حق الوصول للبيانات المتوفرة فِي البنك المركزي للأغراض العلاجية والباحثين عَلَى أساس المساواة، كَمَا لأصحاب البيانات الحق فِي الإِطِّلَاع عَلَيْهَا أَوْ طلب تصحيحها أَوْ تحديثها أَوْ إتلافها فِي حال كَانَ يمكن ربطها بمصدرها.
واشترطت الضوابط فِي الحصول عَلَى البيانات سرية للغاية وسرية موافقة رَئِيس المدينة، وموافقة الجهة صاحبة المشروع، اللجنة الاستشارية عَلَى طلب الوصول، وتحرير اتفاقية، وحصول المخولين بالوصول للبيانات عَلَى شهادة التدريب عَلَى الوصول للبيانات واستخدامها، ويقتصر الوصول لِهَذَا المُسْتَوَى للجهات الحكومية ويتم مشاركتها مَعَ الجهة مباشرة.

البيانات المقيدة

أَمَّا البيانات المقيدة فيشترط فِيهَا موافقة اللجنة الاستشارية عَلَى طلب الوصول، والبيانات العامة يشترط فِيهَا حصول مقدم الطلب عَلَى شهادة التدريب عَلَى الوصول للبيانات واستخدامها.
وحددت المدينة المخولين للوصول للبيانات المحفوطة فِي البنك المركزي، وهم الباحثون، بشرط أن يكون الباحث مؤهلاً علمياً وحاصلاً عَلَى دورة أخلاقيات البحث والموافقة الأخلاقية عَلَى البحث من لجنة محلية مسجلة لَدَى اللجنة الوَطَنِية بِحَسَبِ مَا ينص عَلَيْهِ النظام.
وأتاحت الوصول للبيانات أيضًا لموظفي البنك المركزي والعاملين فِيهِ، بشرط أن يكونوا مؤهلين ومدربين عَلَى جميع النواحي الفنية والتقنية والإجرائية والإدارية المتعلقة بآلية حفظ البيانات ومشاركتها واسترجاعها وحمايتها.

سرية البيانات

أجازت المدنية الوصول للبيانات لأعضاء اللجنة الاستشارية، بشرط لمحافظة عَلَى سرية البيانات الَّتِي يطلعون عَلَيْهَا بحكم عملهم فِي اللجنة بِمَا فِي ذَلِكَ بيانات مقدمي طلبات الوصول للمعلومات، والإفصاح عَنْ أي تعارض فِي المصالح.
ويمكن للأطباء المعالجين وكَذَلِكَ أصحاب البيانات الوراثية طلب الإِطِّلَاع عَلَى البيانات الَّتِي سبق وَأَن تمَّ حفظها فِي البنك المركزي والمتعلقة بحالة المريض أَوْ حالة صاحب العينة، كَمَا يتاح للبنوك المحلية الحيوية، الإِطِّلَاع والوصول للبيانات المخزنة فِي البنك المركزي وَذَلِكَ بناء عَلَى اتفاق يبرم مَعَ البنك.

عَنْ الموقع